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- 2021-04-14 发布
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2020 年罕见病关爱中心工作总结
2020 年市罕见病关爱中心在自治区残联党组、理事会的坚强领导
下,在宁夏肢残人协会的统一管理之下,坚持以自治区残联第六次
___精神为指引,切实履行“代表、服务、维权”职能,中心坚持“感
党恩、献爱心、真帮扶”的服务理念,各项工作取得了一些的成绩。
现就一年来的工作总结如下:
2020 年在 18 大的精神指引下,自治区医保政策坚持预防为主、
以农村为重点、中西医并重,按照保基本、强基层、建机制要求,重
点推进医疗保障、医疗服务、公共卫生、药品供应、监管体制综合改
革,完善国民健康政策, 为群众提供安全有效方便价廉的公共卫生和
基本医疗服务。 健全全民医保体系, 建立重特大疾病保障和救助机制,
完善突发公共卫生事件应急和重大疾病防控机制。 宁夏血友病患者的
医保问题得到根本解决,中心多次联系华兰生物、山东泰邦、华大基
因等国内知名厂家的进行患教活动, 为患者解除治疗过程中的实际困
难,方便了患者就医治疗。
2020 年 10 月为解决青年血友患者就业问题,中心联系了深圳天
橙科技公司和自治区肢协联合开办小程序培训及就业辅导,并出资 4
万元为五名残疾人解决了培训经费用 2 万元、 场地及电脑设备 1.5 万
元。住宿生活及用药费用 6000 元。使得几名血友病患者和残疾人掌
握了最热门的制作小程序的技能,并在工作中得到应用。
残疾人特别是罕见病患者的工作是“爱心事、良心活”,残疾人
事业是“大爱、大德”的事业。新时代赋予我们新使命,同样也要求
我们有新作为。 要以党的十九大精神为指导, 真正发挥桥梁和纽带的
作用,认真履行“代表、服务、管理”职能,恪守“人道、廉洁、奉
献”的操守,以确保“生活保障”为底线,提升精细化、个性化、多
样化服务能力、大力实施“生活保障、康复服务、教育培训、就业帮
扶、文化体育、权益保障、基础设施、社会助残等“全面小康”八大
行动计划,切实提高我区残疾人全面小康实现程度,在同心共绘“五
大愿景目标”中开创残疾人工作新局面。
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